2026年1月1日，漸凍癥患者蔡磊發(fā)布新年公開信表示，歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。
“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當(dāng)它發(fā)展到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。
盡管如此，對(duì)于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。
多名漸凍癥患者使用治療藥物后回歸健康生活，擺脫死神。29歲的小劉就是其中一位，她使用蔡磊團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物兩年，病情沒再發(fā)展，能站起來，獨(dú)自照料自己，還能兼職賺錢。
她說，現(xiàn)在能不扶東西站起來，有點(diǎn)開心，也有點(diǎn)害怕能不能一直維持下去。
連線蔡磊時(shí)，小劉稱不知道該如何報(bào)答。蔡磊搖頭，不需要報(bào)答，她是200年來最幸運(yùn)的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價(jià)值的人生。
蔡磊說，他也常想起六年來已離世的病友們。他們?cè)⒓缱鲬?zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”
2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)關(guān)注并登上微博熱搜。記者了解到，疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。
2025年12月3日，蔡磊接受采訪時(shí)表示，“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”當(dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”
據(jù)報(bào)道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥。
一起期待
“解凍”的那一天！
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來源：央廣網(wǎng)綜合@蔡磊、澎湃新聞、九派新聞等
本期編輯：程茜
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