“漸凍癥必然被攻克！這只是時間問題?！?/p>
1月1日，漸凍癥患者蔡磊借助眼控儀“寫”下了一封致漸凍癥病友的公開信，同時附上了數位漸凍癥患者的自拍視頻，其中有人的健康狀態已經得到改善。
△漸凍癥患者的自拍視頻（來源：蔡磊微博）
蔡磊介紹，這是漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就可能產生改寫生命的顛覆性效果。
“對他們來說，漸凍癥這個200年的惡魔已被‘秒殺’！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現在已是現實。漸凍癥的歷史其實已被改寫。”蔡磊寫道。
根據身體功能評分（ALSFRS-R），與漸凍癥抗爭6年的蔡磊已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期。蔡磊描述，自己的大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。
“目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法（基因類型除外），我們似乎有痛苦和悲觀的充分理由?！钡汤诒硎玖顺浞值淖孕?，“這是一個科技爆發的時代，同樣是一個和平發展的時代。夢想皆有可能！”
2025年，蔡磊團隊通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數據平臺注冊患者人數突破18000人，構建了具有規?；惋@著統計學意義的ALS患者隊列。
此外，蔡磊團隊還借助人工智能，首次發現并通過臨床前實驗合作重復驗證，確認存在臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法?！斑@是過去任何人類研究員無法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進。這樣的工作，每天都在進行著。”蔡磊寫道。
△2024年12月31日，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術完成了一場演講。
2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。當時的他是京東副總裁，41歲，剛剛有了孩子。
大多數漸凍癥患者的平均生存期為2～5年。一旦患病，無法逆轉、無藥可治。200多年來，漸凍癥患者的治愈率為零。
蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研，試圖攻破漸凍癥，找到活命的機會。
2023年，他寫下《相信》，記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰斗力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。
2024年，在接受央視新聞《相對論》采訪時，蔡磊說自己正“全力和死神最后一擊”?！氨^、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力。我期待那一天，在快倒下之前，干掉漸凍癥?！?/p>
如今，蔡磊依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，因為“對他們而言，每一刻都重若千鈞”。蔡磊表示，2026年是國家“十五五”開局之年，也是團隊期待重大突破的一年，會更加充滿希望！
“2026年，前路或許依然艱難，但我們比以往任何時候都更加接近答案。每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類翻越。漸凍癥也必然被攻克！這只是時間問題，而我們可以一起努力攜手科學家、醫生縮短這個進程?！?/p>
▌本文來源：央視新聞微信公眾號（ID：cctvnewscenter）
監制/王元 ?主編/王瑄
編輯/余甜甜
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