澎湃新聞記者 范佳來
1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信。
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。
“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”蔡磊表示，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。
盡管如此，對于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經實現領先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。
“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”
此前2025年12月30日，蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻，引發關注并登上微博熱搜。
澎湃新聞記者了解到，蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當時大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新聞記者專訪時曾表示，投入漸凍癥事業四年來，沒有領過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們再去掙錢?！?/p>
蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會各界一起，與漸凍癥抗爭到生命最后一刻。
以下為蔡磊公開信全文：
本期編輯 鄒姍
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