川觀新聞記者 何嘉琦 魏馮
你聽說過罕見病嗎？我國現有罕見病患者超過2000萬人，這個數字還在以每年超過20萬的速度增長。2月28日，國際罕見病日，四川省人民醫院攜手川觀新聞舉辦“不止罕見·守護同行”主題公益活動，讓“小眾”疾病走進公眾視野。
活動現場，罕見病醫學中心、胸外科、神經內科等多位專家輪番開講，端上科普“大餐”。從前沿醫學知識到日常護理技巧，專家們講得通俗易懂，患者和家屬聽得認真。醫務社工團隊也亮相介紹服務內容。
活動現場。圖片由四川省人民醫院提供
科普環節，一種名為“慢性炎性脫髓鞘性多發性神經根神經病”（CIDP）的罕見病引發關注。這個拗口的名字，俗稱慢性格林巴利綜合征。
簡單來說，CIDP的本質是免疫系統“失控”，錯誤地攻擊自身神經，男性患者略多于女性。它的癥狀很有特點——手沒勁兒，拿東西老掉，寫字、系扣困難；腿像灌了鉛，走路費力，上樓困難、易跌倒；手指腳趾麻木，像套了手套襪子；膝腱反射減弱或消失，用小錘敲膝蓋都沒反應。
因為早期癥狀輕，很多人以為“可能是累了”，不當回事。加上CIDP善于“偽裝”，容易和糖尿病性周圍神經病、藥物或毒物所致的周圍神經病、遺傳性周圍神經病、急性格林巴利綜合征等疾病混淆，導致誤診。
好消息是絕大多數CIDP的治療非常有效。通過規范用藥和規律隨訪，大多數患者可實現癥狀緩解、功能恢復。治療核心是控制免疫反應、修復神經功能，需藥物治療與康復訓練雙管齊下。
四川省人民醫院罕見病醫學中心專家特別提醒，CIDP是一種可治療的罕見病，早識別、早診斷、早干預是關鍵。別把四肢麻木當小事，如有不適，及時到神經專科就醫。
科普講座結束后，多學科專家團隊還擺起義診臺，開啟一對一免費咨詢。現場發放科普資料，并提供重癥肌無力抗體檢測、視神經脊髓炎抗體檢測公益服務，實打實地把關愛送到身邊。
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文化發展。
很好
讓罕見被看見，讓無力者有力。為這場充滿愛與溫度的公益活動點贊！當醫學遇見傳媒，當專業牽手大眾，再罕見的病癥也能迎來希望的曙光。這不僅是一次公益活動，更是一束照進角落的光。感謝你們為每一個“小眾”的生命，撐起一片“大眾”的晴天。
讓“罕見”被看見。
專家講得通俗，患者聽得認真，檢測是免費的，關愛是無價的，這一天，罕見病不再是“孤島”。
“不止罕見·守護同行”。