1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信。
蔡磊發(fā)布視頻并表示，視頻里是漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄，他們之中有的已經(jīng)回歸了健康生活，擺脫了死神。這是漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實(shí)現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，這歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國(guó)家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就產(chǎn)生了改寫生命的顛覆性效果，對(duì)他們來說，漸凍癥這個(gè)200年的惡魔已被“秒殺”！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現(xiàn)在已是現(xiàn)實(shí)。漸凍癥的歷史其實(shí)已被改寫。
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法（基因類型除外）。
“我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”
蔡磊資料圖
據(jù)報(bào)道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。2025年5月18日，蔡磊獲得“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。
此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)關(guān)注并登上微博熱搜。
以下為蔡磊公開信全文：
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“解凍”的那一天！
來源：新華社、蔡磊微博、中國(guó)新聞網(wǎng)、澎湃新聞
責(zé)編：邢妍妍
編輯：張雪瑜 吳亞琦
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