1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信。
蔡磊發布視頻并表示，視頻里是漸凍癥患者生命被拯救的真實記錄，他們之中有的已經回歸了健康生活，擺脫了死神。這是漸愈互助之家平臺數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效，這歸功于全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就產生了改寫生命的顛覆性效果，對他們來說，漸凍癥這個200年的惡魔已被“秒殺”！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現在已是現實。漸凍癥的歷史其實已被改寫。
蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法（基因類型除外）。
“我依然堅持每天閱讀數十個病友群的信息，深知對他們而言，每一刻都重若千鈞。”蔡磊談到，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們曾與我們并肩作戰、懷揣希望、全力付出，“這條路實在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續干！”
蔡磊資料圖
據報道，蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫。
確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。
他還創立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。2025年5月18日，蔡磊獲得“全國自強模范”稱號。
此前2025年12月30日，蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻，引發關注并登上微博熱搜。（此前報道>>蔡磊：“我應該已經無法說話了”，但他們的希望越來越大）
以下為蔡磊公開信全文：
一起期待
解凍的那一天！
來源：中國新聞網 澎湃新聞
編發：沈禎卓
審核：吳文娟
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