1月1日,漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發布致所有漸凍癥病友的公開信《歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克!》。
蔡磊在信中提到,自己的身體功能評分(ALSFRS-R)已從總分48分降至個位數,“進入疾病的終末期,非常艱難”,“以至于很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心,不少同事陷入悲觀情緒,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去我”。
蔡磊表示,目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法。
但蔡磊依然表達了樂觀與信心,他說:漸凍癥的歷史其實已被改寫。
蔡磊回顧了漸凍癥救治方面取得的種種進展。他認為,2025年是漸凍癥相關的科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年;是AI賦能科研實現“百倍提速”的一年;是患者共同體規模與數據價值顯著提升的一年。同時,護理體系創新與成本減負,科研投入持續加碼。
“漸凍癥也必然被攻克!這只是時間問題,而我們可以一起努力攜手科學家、醫生縮短這個進程。夢想終將實現,因為社會溫暖,因為時代偉大!”蔡磊說。
蔡磊出生于1978年5月,2019年不幸確診漸凍癥。
2025年12月30日,蔡磊發布一段失聲前錄制的視頻,#蔡磊病情接近終末期#?登上熱搜。該視頻錄制于2024年8月,蔡磊說:“在錄制時我們都希望不要有播放的那天,因為當你們看到這條視頻的時候,我應該已經無法說話了。”“盡管如今,漸凍癥已經無情地剝奪了我說話的能力,但它無法阻止我繼續與它戰斗,攻克漸凍癥不僅是我個人的抗爭,更是全人類共同的挑戰。”
圖源:@蔡磊 視頻截圖
11月26日,蔡磊在微博發文辟謠稱,“蔡磊稱自己只剩3到5年生命” 的熱搜熱榜內容,屬于扭曲誤導。他表示,自己的原話意思是,漸凍癥患者平均生存期只有三到五年,這是疾病的普遍臨床數據,并非對其個人生命的判定。他呼吁大家多關注持續在推進的科研工作,社會各界在一起支持疑難病攻克,每一份努力都可能給所有人帶來健康的福祉。
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