“感謝媒體，如果不是四川國際傳播中心的記者們，我們都不知道這個病還可以這么治。”在四川大學(xué)華西醫(yī)院的病房里，胡星媽媽握著兒子的手，有些激動，又有些哽咽。病床上，患有成骨不全癥（俗稱“瓷娃娃”病）的胡星正在接受治療前的系列檢查，隨后將接受首次給藥。
過去18年里，胡星經(jīng)歷了超過兩百次骨折。成骨不全癥讓胡星的骨骼異常脆弱，出于對骨折的極度恐懼，他的活動范圍長期局限在以家人按摩店為中心的1平方米半徑內(nèi)。繪畫成為他的精神支柱。今年5月6日國際成骨不全癥日，四川國際傳播中心發(fā)布紀(jì)錄片《兩萬分之一的人生》，記錄了胡星在社會愛心匯聚下成功舉辦個人畫展的故事，也向公眾呈現(xiàn)了罕見病患者的生活和內(nèi)心世界。
紀(jì)錄片播出后，四川大學(xué)華西醫(yī)院主動聯(lián)系了四川國際傳播中心攝制組。經(jīng)過數(shù)月的嚴(yán)謹(jǐn)評估和醫(yī)學(xué)篩查，醫(yī)院于今年8月正式請胡星到院進(jìn)行治療，“藥物顯現(xiàn)出作用大約需要半年時間，”內(nèi)分泌代謝科王覃主任醫(yī)師表示，“成骨不全癥，雖然目前的藥物無法根治，但是及時識別加上有效治療，可以很大程度上減少骨折的發(fā)生，讓患者的生活質(zhì)量得到顯著提高。”
醫(yī)學(xué)的進(jìn)步、認(rèn)知的改變，是讓胡星從鏡頭下的“被看見”，到病房里的“被救治”最關(guān)鍵的一步。目前，胡星已開始接受定期治療與隨訪。本期視頻，跟四川國際傳播中心一起，跟蹤這段特殊的旅程。
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靈感中國Inspiration丨國際成骨不全癥日，聽兩萬分之一的人生故事
《靈感中國Inspiration》是由四川日報報業(yè)集團(tuán)打造的國際傳播視頻欄目。欄目定位于海內(nèi)外“Z世代”群體，面向全球探索、發(fā)現(xiàn)、挖掘、傳播古蜀文化、旅游地理、川菜美食、動漫網(wǎng)游、國潮中醫(yī)、現(xiàn)代藝術(shù)、科幻傳奇等中國名片。
制片人：譚江琦 鐘莉
本期監(jiān)制：李旭 鄧翔灃
欄目統(tǒng)籌：湯晨
編導(dǎo)：趙雨祺 曲萍
剪輯：曲萍
攝像：曲萍 秦粟風(fēng)
【未經(jīng)授權(quán)，嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載！聯(lián)系電話028-86968276】
從被看見到被救治，胡星的故事不僅是一束照進(jìn)罕見病角落的光，更是醫(yī)療溫度與媒體責(zé)任的雙向奔赴——讓兩萬分之一的微光，匯成照亮生命的星河。
罕見人生從孤獨(dú)到被守護(hù)，這是最戳心的溫暖與力量！
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